Atteint de fibrose pulmonaire, Serge Duranceau s’est vu dépérir jusqu’à ce qu’il soit quasi-prisonnier de chez lui, branché à une bonbonne d’oxygène. Lorsqu’il a finalement été opéré pour recevoir deux nouveaux poumons, il a failli y rester. Il a dû changer plusieurs de ses habitudes, mais aujourd’hui, il est extrêmement heureux d’être en vie. Entrevue avec un homme qui fait mentir les sombres statistiques.
Le diagnostic de fibrose pulmonaire s’accompagne habituellement d’un sursis de trois à cinq ans.
« J’ai appris que j’étais atteint il y a 20 ans. Je n’ai jamais vu ça comme un obstacle », affirme Serge Duranceau.
Pourtant, il avait toutes les raisons de s’inquiéter.
« La fibrose pulmonaire a de très très mauvais pronostics. On n’en connaît pas la cause, et aucun traitement n’est efficace », explique Pasquale Ferraro, chirurgien thoracique au CHUM et professeur à la Faculté de médecine de l’UdeM.
Cette maladie relativement rare cause des cicatrices sur les poumons. Ils perdent ainsi leur souplesse, et le patient est de plus en plus essoufflé. À la longue, il devient dépendant d’une bonbonne d’oxygène.
C’est seulement au printemps 2007 que Serge Duranceau a commencé à se sentir fatigué.
« À la fin novembre, ça n’allait plus du tout. J’ai dû cesser de travailler en décembre. Je ne pouvais plus rien faire. »
Il a donc été question de greffe de poumons.
« Lors de la rencontre préparatoire, le tableau dressé était très noir, se souvient M. Duranceau. On a longuement parlé des effets possibles comme la cécité, le diabète, l’insuffisance rénale et cardiaque, etc. Dans mon cas, soit je prenais le risque, soit je mourrais. Le choix n’a pas été trop difficile à faire. »
Une opération difficile
L’attente pour recevoir de nouveaux poumons a duré presque 24 mois. Serge Duranceau n’était pas au bout de ses peines. Pendant l’opération, de l’œdème pulmonaire (de l’eau sur les poumons) grave s’est développé.
« Les poumons étaient tellement enflés que nous ne pouvions pas refermer le thorax. On a fait un pansement pour couvrir les organes et garder le tout stérile et on a transporté le patient aux soins intensifs. C’était une première au Québec », indique le chirurgien.
Tous les deux jours, il fallait nettoyer la plaie et refaire le pansement.
« Après une semaine, on a pu retourner en salle d’opération pour refermer le thorax de façon définitive », affirme le Dr Ferraro.
Serge Duranceau a été très chanceux de se réveiller.
« Après une greffe des poumons sans complication, environ 7 % des patients décèdent dans la première semaine, indique le Dr Ferraro. Si l’on doit laisser le thorax ouvert, environ la moitié seulement survit la première semaine. »
Une longue réadaptation
Serge Duranceau est resté deux semaines alité.
« La réadaptation après une greffe des poumons est complexe parce que le patient doit se réhabituer à respirer avec de nouveaux poumons. M. Duranceau avait en plus perdu beaucoup de force musculaire », affirme Nicholas Bourgeois, physiothérapeute au programme de transplantation pulmonaire du CHUM.
« J’étais incapable de marcher, affirme Serge Duranceau. Je n’avais plus de muscles! Je n’en revenais pas. À 52 ans, je me suis ramassé avec une couche et une marchette . L’égo en a pris un coup. »
Malgré les difficultés, il ne s’est pas découragé.
« Dans ma tête, je n’ai jamais vu autre chose que la réussite. J’allais passer à travers la greffe et récupérer. »
Serge Duranceau affirme que tout le monde a été d’un soutien hors pair.
« Du chirurgien au concierge, tous ont contribué à ce que j’aille mieux. J’ai ressenti énormément de compassion. J’ai été très privilégié. »
De nouvelles habitudes de vie
Après cinq ans, environ la moitié seulement des greffés du poumon sont toujours en vie.
« Les poumons sont très fragiles puisqu’ils sont en contact avec l’air ambiant rempli de bactéries et de virus », explique le Dr Ferraro.
De plus, pour éviter le rejet des poumons par le corps, le greffé doit prendre des médicaments toute sa vie pour diminuer ses anticorps. S’il tombe malade, il a donc plus de difficulté à s’en sortir que d’autres.
« Je dois éviter d’avoir des contacts avec les gens, particulièrement les enfants de moins de 11 ans parce qu’ils sont plus porteurs. Au travail, les employés mettent un masque s’ils sont malades », affirme Serge Duranceau.
Parce que même s’il s’est absenté de son travail pendant 40 mois, il a eu la chance que son employeur, la Caisse Desjardins Laviolette, à Trois-Rivières, lui redonne son poste de directeur. «Mon patron des 16 dernières années, Claude Lessard, est demeuré en contact avec moi pendant toute mon absence du bureau. Il m’a toujours assuré qu’à mon retour, il y aurait un poste disponible. Cela a eu un impact psychologique majeur et m’a gardé très motivé», affirme M. Duranceau. Enthousiaste à l’idée de retourner au boulot, il a dû négocier avec ses médecins. Il a finalement recommencé en avril dernier à travailler à temps partiel pour quelques semaines, puis à temps plein.
« Je suis content, parce que seulement 20 % des greffés retournent au travail », affirme-t-il.
Serge Duranceau avait également très hâte de partir en voyage. Il l’a fait à la fin juin.
« En avion, je dois maintenant mettre un masque puisque l’air ne circule pas beaucoup, et c’est risqué d’attraper quelque chose. »
Il doit aussi surveiller son alimentation de façon très stricte.
« Après une transplantation pulmonaire, le patient doit éviter tout risque de toxi-infections alimentaires. Il doit prendre plusieurs précautions », affirme Valérie Jomphe, nutritionniste au programme de transplantation pulmonaire du CHUM.
« Mes viandes et mes poissons doivent être bien cuits. Je ne peux pas manger de lait cru ni d’œufs crus et tout ce qui peut en contenir. J’évite aussi tous les légumes et les fruits crus dans les restaurants, parce que je ne sais pas s’ils ont été bien lavés ou s’ils ont traîné sur le comptoir. Je dois aussi éviter les buffets. Je peux seulement prendre une consommation alcoolisée par jour », précise-t-il.
C’est ce que Serge Duranceau trouve le plus contraignant dans sa nouvelle vie.
« En plus, je dois prendre mes médicaments toutes les 12 heures, et il faut que j’aie terminé de manger 2 heures avant. Je dois ensuite attendre une heure avant de remanger. Ça demande de la planification, mais je suis chanceux. Mon objectif de survie est atteint, le reste n’est pas trop grave. J’ai repris ma vie où je l’avais laissée en 2007. »