Ceux qui ont déjà dû, à un moment ou à un autre de leur vie, visiter un membre de la famille aux soins intensifs ont peut-être eu l’impression de déranger. Pour Hélène Lefebvre, cela n’est pas acceptable. Actuellement, beaucoup d’efforts sont déployés pour placer la famille davantage au coeur des soins.
« Que ce soit aux soins intensifs ou ailleurs, il faut mettre les familles dans le coup, expliquer la situation aux proches et surtout les écouter », fait valoir l’infirmière.
Mme Lefebvre est professeure à la Faculté des sciences infirmières et chercheuse au Groupe inter-réseaux de recherche sur l’adaptation de la famille et de son environnement, qui fait partie du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain.
L’infirmière passe une grande partie de son temps au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau. Elle a acquis une expertise relative au retour des malades à leur domicile. Si la famille est omniprésente dans les premiers temps qui suivent l’accident ou la maladie, sa présence se fait moins assidue, pour toutes sortes de considérations, au moment même où sa contribution est indispensable, c’est-à-dire quand s’effectue la préparation en vue du retour à la maison.
Les proches ont-ils eu le loisir de discuter avec le personnel infirmier, ont-ils saisi le caractère chronique de la maladie, ont-ils eu l’occasion d’apprendre ce qu’il fallait faire et surtout comment le faire ? Car, s’ils ne sont pas outillés, ils ne pourront soutenir le patient.
« Quand un membre de la famille subit un traumatisme crânien, c’est toute la famille qui en est victime », rappelle l’infirmière, qui milite très activement pour le soutien aux familles mais aussi pour l’interdisciplinarité. Dans son esprit, en effet, l’un ne va pas sans l’autre. Les différents professionnels doivent à la fois se parler et parler à la famille. Et entendre sa douleur, qui est réelle.
Chasse gardée
Mme Lefebvre a récemment donné une formation à des professionnels intitulée « Soutenir la résilience des proches d’une personne ayant une déficience physique ». Une excellente occasion pour des in-firmières, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des travailleurs sociaux et autres professionnels d’échanger points de vue et façons de faire. Mais, lorsqu’il a été question du soutien offert à la famille après un séjour en réadaptation, une discussion animée s’est engagée pour savoir lequel des professionnels était le mieux habilité à jouer ce rôle. Pour Mme Lefebvre, « soutenir la fa-mille relève d’un travail de collaboration entre tous les professionnels. La famille doit être au coeur des préoccupations de chacun. »
« Ce n’est pas facile », a confié Mme Lefebvre. Mais celle qui fait partie du plus important centre de recherche sur la réadaptation au Canada n’est pas près de lâcher prise. Au contraire. Surtout que l’échange d’information dans son milieu de travail a toujours été un de ses principaux soucis.
« Un jour, je feuilletais mes travaux de recherche et j’ai constaté qu’au fil de mes écrits je soulevais toujours le même problème, à savoir la difficulté de communication entre les professionnels eux-mêmes et entre les professionnels et les familles des malades.
« Au Québec, a-t-elle poursuivi, les soins de santé sont excellents. La faiblesse se situe dans la communication. »
Pourtant, dans le traitement des maladies chroniques, la communication est capitale. Les membres de la famille ne peuvent pas être laissés de côté. Si la communication avec l’entourage est relativement aisée lorsque le malade est un enfant ou une personne âgée, Mme Lefebvre estime qu’il faut fournir un effort additionnel afin de dialoguer avec les membres de la famille lorsque le patient est un adulte.
« Tout se passe comme si les adultes, dans la force de l’âge, qui souffrent d’une maladie chronique étaient sans famille. Il faut se parler. Soutenir la famille d’une personne atteinte d’une maladie chronique, c’est une oeuvre collective pour le mieux-être de tous. »